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きょうだい児だった私が今まで歩んできた道   Since 2010
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はじめまして。
私には知的障害を伴う自閉症の兄弟がいます。

最近になってきょうだい児という言葉を知りました。
そして、ウェブ上で語られる、きょうだい児達の苦しみや悲しみを
たくさん目の当たりにしたのです。

リアル世界では知り合ったことのない、自分と似た境遇の人が
こんなにいるなんて!驚きました。

私は結婚して子どもにも恵まれ、今は穏やかに毎日を過ごしていますが

時々言いようのない不安感に襲われたり
先のことを考えて落ち込んでしまうこともあります。

自分自身の心を、昔を振り返って整理すること、

どこかにいるきょうだい児の方々に
少しでも心の励みにしていただけたらと思い

(実際いろんなきょうだい児の方のブログを読ませていただき
私だけじゃないんだって勇気をもらいました。)

このブログを始めることにしました。

リアルの世界では言えない本音や
私が今まで体験したことを少しずつ思い出しながら、
綴っていこうと思います。

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驚愕
私は 40代の主婦です。私には7歳上の兄がいて、スタジウェバー症候群という病気の身障者です。知的障害はありません。私は母親から愛情を注がれましたが、『お兄ちゃんを助けるためにあなたを産んだ』と 随所に言われ育ちました。その言葉は年々重さを増し、心の中で漬け物石みたいになっています。母が怒りの沸点が低いという点は同じで、我が家は母の怒りと嘆きが蔓延した家でした。でも、なぜか私もむっちゃ明るいキャラクターだったんですよね。
私の方がはるかに恵まれた幼少時代ではありますが 共通点もたくさんあって、今日はこちらのブログを、一気に読んでしまいました。
june 2012/02/19(Sun)18:26:29 編集
juneさんへ コメントありがとうございます
はじめまして。
一気に読んでくださったんですか!
ありがとうございます。

スタジウェバー症候群について
検索してみました。
少し前にやっていたドラマ「銭ゲバ」で
木南晴香さんが演じていた、顔にあざがあって
車椅子の・・・という感じでしょうか。

身体と知的では相違点が多いかと思いきや
共通点もたくさんあるのですね。

これからも気軽にコメントしてくださいね。
Murphy 2012/02/19(Sun)21:21:08 編集
ありがとうございます
父が数年前に他界し、母もすっかり年を取り、兄は就職できず、かと言って障害者年金はもらえず、今は母の年金だけで暮らしています。
年金がもらえなくなると困るから 親の死を隠し通したという事件を聞く度、他人ごとではなくゾッとします。
兄は知的障害はないですが、顔全体を覆っている赤いあざ(近所の子ども達はスケキヨとからかっていた…) 左手のマヒ 緑内障 歯茎の腫れそして 突然襲う てんかん発作… 泡ふいて 体硬直させて、白眼むいて 失禁…
そんな情景を見慣れてしまった私。

兄の幸せを願いつつも、やはり重荷だし、愛することも、優しく接することもできなくなっています。

こちらのブログに書かれているお母様の様子も、兄がてんかんの発作を起こす度に半狂乱になり、いつも感情が不安定だった私の母とだぶります。
また来させて下さいね。

HNの件 ありがとうございました。

june 2012/02/19(Sun)23:45:07 編集
juneさんへ
お兄様、障害年金もらえないのですか。
本当に心配ですね。
私の実家も下の弟は障害者枠で働いていますが
給料は全部好きに使わせていると母から聞いています。貯金しなくて大丈夫なんだろうか・・・と
不安でいっぱいです。
上の弟はいくらかの障害年金をもらっていますが
とても自立できる額ではなく、母の年金頼りなんです。
親の死を隠して年金を受給していたニュース
私にとっても他人事ではありません。

HNの件、大丈夫ですよ~。
また来てくださいね。
Murphy 2012/02/21(Tue)11:06:38 編集
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