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きょうだい児だった私が今まで歩んできた道   Since 2010
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今日は連休最終日。

連休中に出かけた旅行の後片付けが終わり
昼間からのんびりネットしていた。

「きょうだい児」というキーワードでブログ検索すると、
自分自身がきょうだい児のものは少なくて

やはり、障害をもった子どもを育てている方々のブログが
たくさんヒットする。

ちょこちょこ読ませていただいているが、今日見つけた
あるブログはちぃとショックだった。

そのブロガーの方の自閉くん(小学校低学年・男子)はお風呂好きで
気持ちよさからしばしば、風呂場で大きい方をしてしまうらしい。
そしてその後始末を上の子(小学校中学年・女子)がしているという。

でもお姉ちゃんは全く嫌がるわけでなく、
無理やりやらせれているわけでなく、
自発的???にやってくれているわけだからこれはOKですよね?と言っている。

このブロガーの方は、お姉ちゃんのこれからがある意味で楽しみなんだそうだ。
重度知的障害をもった自閉症児の弟のことをこよなく愛し、
ちょっと周りの人とは違うであろう価値観の持ち主な姉だからと。

PCの前で思わず固まった。

本気で言ってんの?

子ども達はこれからどんどん大きくなるのに
ずっとこういうことさせるつもりなんだろうか、この人は。

私の下弟はそういう粗相は少なく、(母から下弟のおむつは
あんたよりずっと早くはずれたのよと100回以上聞いている)

便器にせずにトイレの床にしていた時期があって、
自分が使おうとした時に見つけてしまい、

「しょうがないなぁ~」
と言いながら片づけた事はあるが。

小学生の大便といったら量もかなりあるんじゃないだろうか。
それを片づけるこれまた小学生の姉・・・。

驚いたことに、コメントは全てブロガーさんと同意見。
そうなんですよね~、助かりますよね~って・・・。

本気で言ってるの?

私もこのお姉ちゃんと同じだったよ。
嫌な顔などひとつもせず、下弟の世話を焼いたよ。

ただお母さんを喜ばせたくて。振り向いて欲しくて。
それで家庭がうまく回るならって頑張った。
でもね、だんだんそれが当然という風になってきて
私は疲れてしまったのだ。

ブログの投稿日を見たら、一昨年の記事だったので
お姉ちゃんは高学年になっている。

どうしているんだろうか。

でも、もうそのブログを読む気にはなれない。

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なんという・・・
こんなところに突然書き込みしてごめんなさい。

この記事,びっくりしました。
小学生の女の子が,弟の大便を,進んでかたづける?
確かに親御さんはうれしいでしょう。
うちの娘は優しい,こんな汚い仕事も進んでやってくれるって。

もちろん,確かにえらい!とは思います。
ですが,なんとも言えない気持ち・・・

私の兄は知的障害はなかったので,そのような経験はありませんが,私も親が喜ぶ発言を,選んでしていました。
「お兄ちゃんを守ってあげる」
「お兄ちゃんは,がんばってるからえらいよね」
とか,そういうことを言うと,母親が喜ぶことを知っていたからです。
それをまた,父親に嬉しそうに話す母親の顔が,見たかったからです。

この記事の女の子も,そうなんじゃないのかな。


うちの近所に,重度の知的障害をもつ女の子がいます。親でさえコミュニケーションもとれないぐらいの障害で,見かけるたび,胸がいたくなります。さらに胸が痛いのが,その子のお姉ちゃんの様子です。お母さんに頼まれるままに,その子の車イスを押し,よだれをふき,世話をしている様子をしばしば見かけました。小学校にあがってからは,預けられている児童館?へのお迎えもそのおねえちゃんがこなし,小さな体で,寒い中一生懸命車椅子を押している姿を見かけました。
お母さんは仕事をされていましたので,そのおねえちゃんの存在は,とても助けになっていたことと思います。
そのお姉ちゃんが,ほとんど笑わないんです。
いつ見かけても無表情でした。
頼まれたらうなづくだけでした。

そのおねえちゃんも今は高校三年生です。
そろそろ進路が決まっているのかな。

どうか,幸せな人生を,歩んでほしいと願わずにいられません。

以前の記事への書き込み,本当にすみません(汗)
june 2012/02/22(Wed)08:25:08 編集
juneさんへ コメントありがとうございます
>以前の記事への書き込み,
本当にすみません(汗)

全然問題ないですよ~!
どの記事にもいつでも
コメントお待ちしてます。

Juneさんのご近所のお姉ちゃん
大変そうですね。
無表情というのがすごく気になります。
お姉ちゃんのことを精神的に支えてくれる
大人があらわれてくれることを祈るばかりです。

この記事のお姉ちゃんも今は
中学生になっているでしょうが
どうしているのか・・・。

親御さんには、きょうだいを
ヘルパーにしないで!と言いたいです。
助けてもらうこと事体は間違っていないのですが
子どもは子どもとして扱ってほしいですね。

この記事やJuneさんのご近所の親御さんは
きょうだいを無料で使える便利なヘルパーに
してしまっている気がします・・・。
Murphy 2012/02/23(Thu)10:42:28 編集
そうかもしれません
近所のそのお宅は,ご主人が子育てや家事にまったくといっていいほどの非協力的な人だったようで,
「うちには4人子どもがいるようなもの」
と お母さんが言ったのを聞いたことがあります。
一番下に男の子がいるんです。
その男の子も,(表現が悪くて申し訳ないですが) ボーダーラインかな?という感じでした。この子にもお母さんは手をとられてましたので,
従順に助けてくれるお姉ちゃんに,どうしても頼ってしまっていたのでしょう。
お父さんがもっとお母さんを助けてあげていれば,お姉ちゃんが負担をおうことも少なかっただろうにと思います。

ここらは田舎で,高校を卒業してから進学する大学や,専門学校は近くにあまりないので,家から出て,遠くの学校に進学する生徒が多いです。
ですから,おそらく,そのおねえちゃんもそうするのではないかな。
そうであることをひそかに願っている私でした。

自分の青春を大事にして,やりたいことどんどんやってほしいです。

以前の記事への書き込み,またしてしまうかも・・・
june 2012/02/23(Thu)18:50:56 編集
本当にそう思います
お姉ちゃんには家を出て
人並みの青春を謳歌してほしいです。

男親は逃げ腰になる人が多いのでしょうね。
私の父も母に丸投げしていることが
多かったのかなと思います。

以前の記事へのコメントも
お待ちしていますよ。
どうぞよろしくお願いします。
Murphy 2012/02/24(Fri)10:34:10 編集
永遠の片思い
こんにちは。
以前の記事の掘り起しコメントに便乗します~~~。

障害児の親御さんが書かれた文章、
わたしは基本的に読みません。読めません。
ぐったりしたり、カッとしたり、とてつもなく疲れてしまうことがほとんどなので…
親の視点を知ることで、「あーそういうことか」と自分の過去を整理するのに役立つこともありますが、しんどさの方が強くて。

>ただお母さんを喜ばせたくて。振り向いて欲しくて。
>それで家庭がうまく回るならって頑張った。
>でもね、だんだんそれが当然という風になってきて
>私は疲れてしまったのだ。

そうそう!
わたしもまったくそうでした。
「家族全員で仲良く!」な理想を母が演じたがるのはよくわかっていたので、
長兄を守る役割から下りる選択はあり得ませんでした。
小学生のころには、得意なイラストで自分たち家族を愉快に描いてみせたりして、母のご機嫌を取ってました。自閉症の長兄のことも可愛らしく、ユーモラスに描いてみせてね。母がそのイラストをいたく気に入って壁に貼ったりするわけで。

母のご機嫌を取る自分のことも、わたしの気持ちなど何も知らずに単純に喜んでいる母のことも、ゾッとするほど大嫌いでした。
でも、そんな行動ばかり取ってきつづけた何十年。
母の愛情に飢えていたのだ、と気づいたのは大人になってからだいぶ経ってからです。
青少年期には憎しみだけが強くて。

juneさんも辛いご経験をされてきたのですね。
身体障害の場合、本人はてっきり自立してるものだと思い込んでましたが、そうですね、簡単に自立できないのが障害者ですものね。
お兄さんに知的障害がない分、かえってきょうだいには複雑な思いもあったかも知れないなぁと想像したりして…
MARU URL 2012/02/28(Tue)14:13:21 編集
タイトルは
タイトルのことを書くの、忘れてました。

母に振り向いてほしかった、ずっとそれだけを願ってきた自分は、永遠のかなわぬ片思いをしてきたのだなぁと思います。

母は母なりにわたしたちきょうだいのことを考えてくれてはいたようですが、残念ながら、それはわたしたちの望む愛情では決してなかった、と。
MARU URL 2012/02/28(Tue)14:15:12 編集
MARUさんへ コメントありがとうございます
永遠の片思い、すごくよくわかります。

>母に振り向いてほしかった、ずっとそれだけ
>願ってきた自分は、永遠のかなわぬ片思いを
>してきたのだなぁと思います。

>母は母なりにわたしたちきょうだいのことを
>考えてくれてはいたようですが、残念ながら、
>それはわたしたちの望む愛情では決してなか
>った、と。

あぁ~、本当にそのとおりだって思いました。

私の場合は、母が弟達ばかり可愛がって私の事は
全否定、勉強や家事をどれだけ頑張っても全て
出来て当たり前、できない事や失敗をとことん
責められるってのが辛かったですね。


MARUさんはイラストが得意なんですか!
私も絵が得意だったんですよ~。
でも・・・母は上の弟が低学年の頃に
写生大会で作品が選ばれ展示されたことを
30年以上たった今でも自慢げに話しますが
私が毎年選ばれていた事は全く覚えていない
ようなのです・・・。

母にとって私の存在って
一体なんだったのだろうって思います。
Murphy 2012/02/28(Tue)21:18:53 編集
私も便乗
Murphyさんの言葉も,MARUさんの言葉も,ずしりずしりと,胸を打ちます。
私よりずっと つらい幼少時代を過ごされたお二人,心の傷も大きいですね。

私の兄は知的障害はないので,ある資格を取り,就職できたこともありました。医療関係の仕事です。医療,福祉方面の職場なのに,兄が普通の人と同じスピードで仕事ができないのを,叱られるんです。結果,ストレスがたまり,発作の回数も増え,退職して,今は無職です。
そういうふうな差別は幼い頃から数知れず,それを兄本人が,はっきりと認識できるので,心はずたずたです。
でも,母亡き後,私にその兄を背負えと言われても・・・なんで私が兄の面倒を見て,食べさせて,看病して,養っていかなくてはならないのか,そんな力は私にはない・・・

実は,先日,ひょんなことから母と口論になりまして,つい,自分の思ってきたことを,口走ってしまいました。と言っても,言いたいことの10分の一にも満たなかったですが。
憎まれてもかまうものか,という気持ちでした。
母は 涙をぼろぼろ流してました。

年老いた母にひどいことを言ってしまったという後悔で,ひどく落ち込み,その反面,なぜか少し軽くなったような,変な気持ちでした。

数日たって,母に会ったら,いつもの母に戻っていました。


june 2012/02/28(Tue)22:38:06 編集
今さら寂しさが
便乗に便乗でどんどん長くしてすんません~~~。(自分のブログに書けよ)

Murphyさん、その差別待遇は辛かったですね…。
そういうのって、「いや当時は母も余裕がなかったのだ」とか、いくら頭でわかったところで、納得できない気持ちがなかなかぬぐえなかったりします。わたしの場合。

思いだしました。
ウチは長兄=自閉症+知的障害、次兄、わたし、妹の4人きょうだいですが、
ひがみかも知れないけれど、わたしが最も母からひどい扱いを受けていた気がします。
次兄は長男代わりってことか最も過大な期待を寄せられてはきたけど、その分可愛がってももらってて。年の離れた妹のことも不登校などの問題を起こすまで母は溺愛してて。いそいそと次兄や妹の発表会に出かけ、送り迎えなどする母が、わたしは放置でした。
小学校高学年のとき、キャンプか何かの帰り、都心部で解散するわたしたちを珍しく母が「ちょうど買い物に出るから、ついでに迎えに行くわ」と約束してくれたので、うきうきしながら友達と一緒に待っていたのです。ところが1時間経っても来ない。友達に申し訳なくて、でも約束だから必ず迎えに来てくれると待ってて。結局あきらめて友達と電車で帰りました。帰宅すると母はけろっと「一人で帰って来るやろうから先に帰ってきた」と。一人で帰れないわけじゃない。1年生のころから、どこだって一人で行ってましたから。

親子でも相性はあるから、嫌われてたのかも知れない。
わたしは父に幼いころ甘やかされ過ぎてたから、母はわたしには厳しくせねばと考えていたのかも知れない。
わたしは幼いころから何でも一人でこなす習慣が付いてたし、放っておいても大丈夫と思われていたのかも知れない。
母には本音を言ってはならないと幼いころから気を付けていたし、甘える習慣はなかったし、可愛くない子どもだったとは思います。
でも、ほんとうはずっと待っていたのですよ。母が振り向いてくれるのを。

juneさん、思いのたけを母上にぶつけられたのですね。
お疲れさまでした。たとえ通じなくても、言ったほうが少しはすっきりするのではないでしょうか。言わないでためていると、どんどん腐って自分の中を濁らせていくものだと実感しています。
お兄さんのこと、うーん、本人が状況を理解できてしまうのは傍にいる人にとっても切ないですね…。障害者枠で就労しても、「足手まとい」やら「安くて文句を言わない都合のいい労働者」扱いを受けることも、ありますね…。わたしの長兄も一般就労を何度かし、すごく可愛がって面倒をみてくれる同僚や上司もいましたが、いじめや無理解、過重労働もあり…。
お兄さんが障害年金をもらえなくとも、就労できないのであれば、今面倒をみていらっしゃる親御さんの死後は生活保護の対象になりませんか。老婆心ですが、同居して面倒を見てしまうと、「世話をする家族がいる」ということで支援が必要でも後回しにされたりすることがあるので、心配でもjuneさん一家は別世帯で踏ん張ったほうがよいと思います…。お兄さんが何らか障害者団体や同病者の患者会などに所属していれば、そこからお兄さんご自身が情報を得るのがベストだと思いますが、そんな気力がないくらいお兄さん落ち込んでいらっしゃるかな…
MARU URL 2012/03/01(Thu)15:57:53 編集
コメントありがとうございます
juneさん MARUさん
コメントありがとうございます。

まとめてのレスポンスになってしまって
ごめんなさいm(_ _)m

juneさんのお兄様、大変な人生を歩んで
こられたのですね。
それを支えるjuneさんとお母様も
どんなに大変な思いをしてきたのだろうと
私には想像することしかできません・・・。

そのような状態で年金が受けられないとは
日本の福祉ってお粗末なんだなあと
ため息が出ます。

お母様に言いたいことが言えたのは
良かったと思います。
お母様は泣いていたそうですが
きょうだいの為に自分の人生を
犠牲にする必要はないのですから。

MARUさんのエピソードを読んで思わず
「きっつう~!」と声に出してしまいました。
確かに親子にも相性というものは
あると思いますが、キツイです、これは。

うちと非常に似ていますが
(私も父に可愛がられていたので)
MARUさんのお母様の方が
私の母をさらに上回っているかも・・・。
(って比べても仕方がないのだけど)

私もどんだけ差をつけられていたか
書き出したら、ひとつ記事ができそうです。
書いた後、ものすごく虚しくなるんだろうな・・・。






Murphy 2012/03/01(Thu)22:00:10 編集
ありがとうございます
Murphyさん,MARUさん,ほんとうにつらい幼少時代を送られていて,コメントを読むだけで,胸がしめつけられます。

誰も望んで障害者として生まれてくるわけではないし,望んできょうだいになったわけでもない。
これが現実だからこそ,苦しいんですよね。

MARUさんのアドバイス,すごく参考になりました。ありがとうございます。
生活保護という制度があっても,支援する人が近くにいると,後回しになる場合があるんですね。

もし,母が亡くなった後,兄と同居すると,だんだんとストレスがたまって,知的障害がなく,物事を理解できる兄に,私自身が罵詈雑言をあびせてしまう事態が,遠からずやってきそうな気がします。

別居しつつ,最低限の手助けで,やっていける道を模索したいです。
ずるいかもしれないけど,それしかできないのが正直な気持ちです。

またここに書き込んでしまってごめんなさい。
ありがとうございました。
june 2012/03/10(Sat)15:23:18 編集
無年金障害者
Murphyさん

長くなってすみません…!
「きっつぅ〜!」とのご感想、少しホッとしました。
そっか、キツイと感じてもいいのか…と。

juneさん

>生活保護という制度があっても,支援する人が近くにいると,後回しになる場合がある

あ、少し付け足します。
生活保護は「世帯」単位で支給されるものなので、
同居家族がいれば、同居家族も含めた世帯の困窮度を判定されるはず、
という意味で書きました。
わたしも詳しくはないので、
一度、生活保護に関する情報、扶養義務者の範囲などは
きちんと調べられた方がよいかと思います。

無年金障害者については昔から問題にはなっており、
細々と当事者運動も続いているという話は聞いたことがあります。
これも詳しくないのですが、今ネットで調べたら
無年金障害者の会というものがあるようです。

手帳がないとのことで、
現状、福祉サービスは利用されていないかと思いますが、
身体障害者を対象とした複数の窓口で
相談だけでもしてみてもいいかも知れません。
制度のはざまで苦しんでいる障害者は実は結構いて、
何らかの救済措置をとろうとしている人や団体が
あるかも知れないからです。
(既に手は尽くしておられて、それでも何もない!ということなら、
 ごめんなさい)

兄上の状態、家族関係などによって、
一概にはいえませんが、
「わたしはここまでしかできない」という意志表示も
早めにすることもお勧めします。
(それがまた難しいんですけどね…)
MARU URL 2012/03/12(Mon)19:54:23 編集
さらにつけたし
わ、すみません。忘れてました。

>>同居して面倒を見てしまうと、「世話をする家族がいる」ということで支援が必要でも後回しにされたりする

とは、生活保護の話ではなく、
昔々、わたしが障害者福祉分野で働いていた頃の、施設入所にまつわる話です。
親の高齢化などを機に施設入所を希望された場合、
たとえば「実際に親が死んでしまって他に誰も世話する人がいない全面介護を要する重度障害者」などの切迫度が高いケースからまず入所が決まっていったという経験があります。
当時は施設やグループホームなどの絶対数や種類も今よりたぶん少ないので、今はまた状況が違うかも知れませんが、ただ不安に思っていると不安が膨れ上がるだけなので、早め早めに情報収集を始めることはお勧めします。
MARU URL 2012/03/12(Mon)20:04:29 編集
ありがとうございます
なかなかレスポンスを書き込めなくて
すみません。

MARUさんいつもありがとうございます。
施設入所や生活保護について
本当にいろいろ参考になります。

私も少しづついろいろ調べていますが
母はわかってくれません。
どうしたらよいものか・・・。
Murphy 2012/03/15(Thu)10:04:17 編集
きょうだいの相談窓口がほしい…!
Murphyさん

お返事焦らないでくださいね。わたしも来れるときしか来ませんし。

親の説得、難しいですよね…。
何がネックになっているか、ですね。
障害のある子を手放すことへの罪悪感や、障害のある子をきちんと見てくれるのかという福祉への不信感、きょうだいへの期待、親自身の老後の不安…。何でしょうね。
そこが見えれば打開策もあるかも知れませんが、でも、なかなか冷静に話を聞いてもらえなかったりしませんか。

母上がどうしても福祉の利用そのものに抵抗があるなら、年も年でしょうから母上が弱って入院するなどの機会を待って、弟さんのショートステイなどの利用に踏み切って、そこを突破口に福祉利用につないでいくとか…。
うーん、昨今の福祉制度をよくわかってなくて、有効なアドバイスができなくてごめんなさい。

Murphyさんも、juneさんも、インターネットなどで交流してきたきょうだいも、そしてわたし自身にも感じることですが、きょうだいのための相談窓口があるといいのにとつくづく思います。
同胞の状態、これまでの福祉とのかかわり、家族関係、いろんなことをきちんと聞いてくれて、打開策をアドバイスしてくれる専門家が。

自治体によって福祉施策って実はかなりいろいろ違ったりするので(その自治体特有の制度があったり、制度は同じでも地域によって使い勝手が違ったりするようです)、具体的な情報は同胞が暮らす地域で得ないと意味がなかったりもします。
お住まいの地域にきょうだい会などはありませんか?皆さん同じような苦労されてるし、福祉職の人もいたりするので、役立つ情報が得られるかもです。

将来は不安ですが、背負い過ぎてもしんどいし、どうぞぼちぼちと…
MARU URL 2012/03/15(Thu)18:59:19 編集
ありがとうございます
亀レスですみません。
体調とPC双方調子悪くって・・・。

きょうだいの窓口、欲しいです。
でも私の住んでいる所にはまだ
そのようなものはないようです。

福祉協会と民生委員、委託先の団体が
いろいろ関わってくれるようですが・・・。

先日福祉事務所に相談に行った際に
実家の地区担当の民生委員をよこしましょうと
言ってくださったのですが
私が頼んだとばれたら大変なことになりそうで
今はまだいいです、と断ってしまいました。

母が元気なうちは無理なんだろうと
思っています。


Murphy 2012/03/20(Tue)20:57:13 編集
無題

どうか、ご自愛ください。
まずはご自身の心身と、今のご家族を大切にされることを。

現在、弟さんが利用している福祉サービスが何かあれば、
とりあえず、切迫した問題が起きるまでは、
そこと母上とに任せてもよいのでは…。

もし何の福祉サービスも利用していない、
母上も福祉の利用自体に拒否的であるということなら、
現在、相談しておられる福祉事務所、福祉協会、民生委員、福祉サービス実施団体?
など以外に、相談窓口になるかどうか?ですが、
・ 障害者地域生活支援センター(地域自立生活支援センターなど、自治体によって名前が違う場合があるようです)
・ 障害者権利擁護センター(自治体や弁護士会などが運営。高齢者も対象とする場合あり。成年後見とかの法的権利擁護の相談が主のようですが、他の相談を受け付けてくれるかも)
・ 社会福祉協議会(自治体ごとに守備範囲は異なるようです)
・ きょうされん(共同作業所全国連絡会…成人期障害者への支援事業所の全国組織。HPに各地域の事業所連絡先が掲載されています。相談専用窓口というよりは福祉サービス実施団体なので、相談に乗ってもらえるかどうかは?ですが、熱心な施設も多く、何か情報が得られるかも)
・ 手をつなぐ育成会(知的障害者の親の会から発生した全国組織。福祉施設の運営など。ここも相談専用窓口というよりは福祉サービス実施団体、ないしは親の会ですが、やはり何か情報が得られるかも)
あと、高齢者福祉分野ですが、看護士や社会福祉士が常駐しており各地域にある「地域包括支援センター」で、高齢の親が倒れ、障害を持つ同胞の支援をどうしよう…という方が相談して良かったという体験を聞いたことがあります。障害者だけの相談だと対象外でしょうが、母上に何かあった時には。

断片的な情報しかなくて、すみません。
MARU URL 2012/03/23(Fri)10:11:37 編集
MARUさんへありがとうございます
またまた亀レスで申し訳ないです。
たくさんの情報を本当にありがとうございます。

弟は一般企業で就業しているため
ジョブサポーターの方がついており
トラブルの際には、会社との間に入って
いろいろなフォローをしてくださっている
ようです。(母は詳しく話してくれませんが)
母はどうもその方からもグループホーム入居の
話を勧められているようなのですが
聞く耳持たずといった感じで・・・。

弟が生活全般についてある程度自立しており
施設に入るとどうしても自由がきかない生活に
なってしまうので、自立した生活が送れる
グループホームに今のうちから慣れておくのが
よいと、私が相談に行った福祉事務所の方も
おっしゃっていました。

でも、母は頑として私の言うことなど
聞きません。昔からそうでした。
母はいつでも自分が全て正しくて
悪いのは全部私なのです。

私の出番は母が弟の面倒を見られなくなったら
なんだと思います。
弟がグループホームに行こうが
施設に入ろうが私にとってはどうでも
いいことなのだと思うことにしました。

母がやりたいようにやればいい。
それが弟の老後の生活を不自由なものに
したとしても知ったこっちゃないと。
我ながら冷たいなぁと思いますが。
Murphy 2012/04/03(Tue)22:36:38 編集
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